給孩子一個健康、 正常的生活環境, 讓他正常快樂地生活

  我的小孩現在就讀幼稚園大班,單側小耳症,是症狀中最嚴重的一種(除了外耳道閉塞之外,只附有一個不完整的耳垂)。檢查結果一耳聽力正常,另一耳聽不到(因外耳閉塞,且內耳組織發育不全)。不過他很活潑大方且好動,我們家長也很樂天,並不會刻意去隱藏掩飾他的特徵,因此也不擔心他會有適應上的困難或問題,他有他自己的回答方式,例如:小時候受傷、因為太頑皮造成的、或者它(耳朵)還沒有長出來.……等方式回答。

  我的小孩出生後每半年會到醫院檢查一次,七歲時決定做「下顎骨延長術」,以改善半邊小臉症所造成臉部不對稱的現象。所謂下顎骨延長術,主要是利用手術的方式植入延長器於下顎骨中,藉由延長器牽引及張力,促進骨頭增生,達成延長下顎骨的目的。

  在裝固定器的3個多月中,在飲食、外觀、睡覺的不方便,家長看來,有時於心不忍,但更須給小孩心理社會的適應與鼓勵,告訴他、引導他即將變得更好看,咬合更好、講話更清楚,牙齒更美觀,小孩才會欣然接受。

  小孩都是父母親心中的寶貝,不管任何天生缺陷的百分比多少,既然有緣當我們的小孩,就是要接受事實去面對它,因此在小孩的成長過程中,要幫助孩子走出來,家長的心理建設相當重要。 有些家長對於小耳症孩童,特別是小男孩,也蓄意用長頭髮的方式遮著小耳症的患部,甚至從他們的言談中,長輩們認為這是上天的懲罰。

  我想,任何一個家庭有小耳症的小孩,心中起初難免有些遺憾,但是既然存在,就要去面對他、接納他,家長「用愛彌補」,把孩子當作一般孩子照顧,給他充分的機會、建立他足夠的自信心,肯定他努力的表現,在他的童年時光中,會是個美好的回憶。