周怡君 社工師
　　 許多家長並不清楚小耳症為何，也不知如何求助，社會大眾對於小耳症更是陌生，這些都阻礙了小耳症患者及家庭獲得接納與協助。根據統計，小耳症發生率約為1/ 1500 ~ 1/ 2000，換言之，台灣一年至少有兩百多個小耳症小朋友出生，但由於國內小耳症醫療資訊缺乏，家長常有資訊不足、資訊不一致及求助無門的無力感，再加上耳朵的重建通常要等到患者五、六歲以後，顏面的發展也無法預測，因此小耳症患者的療程通常包括漫長的等待和許多的未知。

　　眾多小耳症家庭在等待醫療的過程，常會感到無助、焦慮與不安，加上小耳症患者外觀與一般人不同，常會造成患者本身承受壓力過大，出現心理或調適上的問題。

目前基金會對小耳症患者服務有：
一、 座談會的舉辦：定期舉辦醫療與心理等講座，提供家長最新醫療資訊的來源。
二、 親子聯誼性活動：藉由活動增進患者及家庭間交流，建立情緒支持與經驗交流的基礎。
三、 醫療資訊的提供：隨時以單張書面方式提供最新醫療資訊。
四、 小耳症照顧須知：整合目前醫療界資訊，提供患者家庭資訊的一致與資料取得來源，減輕家長在求助無門下的焦慮與擔心。
五、 志工服務：由一群熱心、愛心的患者家長擔任志工提供服務，藉由「醫療諮詢網」，家長提供患童本身之手術經驗、照護經驗或教養經驗，協助小耳症家庭獲得足夠之資源與相互間情緒支持，進而促進小耳症孩子正常的發展及良好的社會適應。

　　基金會於今年3月26日（日） 成立一支持性團體-「小耳症家長聯誼會」， 其目標便是在提供小耳症患者家庭彼此間 的情緒支持、經驗分享，並進一步促進 小耳症患者能在溫暖包容的環境下， 發展正常的心理及社會適應。 歡迎小耳症及半邊小臉症患者及家長 能與我們共襄盛舉，參與我們的 「小耳症家長聯誼會」團體， 歡迎有興趣家庭踴躍報名， 也歡迎有半邊小臉症及小耳症的家長 加入我們志工的行列。 聯絡請撥全省免付費電話： 080-012378